Ter dor não é normal

Catarina Maia

Sempre tive certas crises de dores que eram “normais”, sobretudo cólicas menstruais que me lançavam para a cama por tempo indefinido e transtornos intestinais recorrentes, dolorosos e, por vezes, embaraçosos.

Desde o primeiro dia de dor até perceber que, afinal, isto não era normal, passaram-se 13 anos.

Não é fácil ouvir-se de um médico que se tem endometriose. Muitas vezes não sabemos sequer o que é que aquilo quer dizer. “Endometriose”. Que nome feio. Mas, para além disso, pouco mais sabemos. Se por acaso sabemos o que aquilo significa, aquele torna-se um momento doloroso. Uma sentença.

Quando foi a minha vez, quase que entrei em choque. Há quem relate um certo alívio por obter o diagnóstico, e eu entendo esse alívio. Chegou-me também a mim mais tarde. Mas, ali, no gabinete do especialista da doença, não senti nada disso. A única coisa que me ocorria era que nunca na vida iria engravidar e isso foi uma chapada cruel em cheio na minha cara.

Precisava de respostas e comecei a minha investigação. No fundo, esta doença resume-se a tecido que cresce e descama mensalmente em partes diversas do corpo, geralmente na zona pélvica.

Com aquilo que ia encontrando, ora ficava descansada, ora apreensiva de novo. A endometriose não significa necessariamente infertilidade. Cirurgia e FIV podem resultar muito bem, mas há casos em que simplesmente não há volta a dar. Pode ser extremamente dolorosa e debilitante, ou não revelar-se em sintoma algum.c Não se restringe à zona pélvica – sim, a endometriose pode ocorrer nos pulmões, no umbigo, na perna, no dedo, nos olhos, no cérebro!

Não tem cura, mas talvez até possa ter. Não tem tratamento, só dos sintomas. Há artigos científicos, mas poucos, e na sua maioria não são muito conclusivos. Os testemunhos abundam pela internet, porém raramente positivos.

Muitíssimos profissionais de saúde, mesmo os da área da ginecologia, estão pouco familiarizados com a doença ou com os sintomas e ainda insistem em perpetuar mitos. Lamentavelmente, não sabem, pelo menos, identificar os sinais de alarme numa doença que afecta 1 em cada 10 mulheres. Grave.

Esta doença testa-nos o optimismo. Chora-se em silêncio, engolem-se os sapos, testam-se medicamentos atrás de medicamentos, com sorte ajudam, mas podem desajudar. São precisos estudos, que os que temos não bastam. Não sabemos como curar, não sabemos como surge e, pior ainda, ninguém nunca ouviu falar dela. Como é que isto é possível, em pleno século XXI? Carambas, há quem termine a própria vida por causa disto!

Entre pesquisas que comecei a fazer, fui encontrando algumas luzes ao fundo do túnel. Em relação ao conhecimento que fui adquirindo, decidi reuni-lo todo num blog, chamei-o de O Meu Útero, e difundi-o pelas redes sociais. Conheci o entusiasmo de não estar sozinha nesta jornada e uma bela comunidade gerou-se em torno do blog. Eu não sei se a endometriose me vai permitir engravidar. Confio que sim, mas não sei. Assim como não sei tantas outras coisas por causa desta doença. Aprendi a não criar expectativas sobre o que vou fazer amanhã ou nos próximos 10 anos.

O truque é irmos jogando com as cartas que temos na mão e, ao sentirmo-nos acompanhadas, chegamos sempre um bocadinho mais longe.